{"id":566,"date":"2018-09-28T10:38:36","date_gmt":"2018-09-28T13:38:36","guid":{"rendered":"http:\/\/www2.uesb.br\/extraordinario\/?p=566"},"modified":"2018-09-28T10:38:36","modified_gmt":"2018-09-28T13:38:36","slug":"uma-vida-em-tons-de-azul","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www2.uesb.br\/extraordinario\/?p=566","title":{"rendered":"Uma vida em tons de azul"},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_567\" style=\"width: 810px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-567\" class=\"wp-image-567\" src=\"http:\/\/www2.uesb.br\/extraordinario\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/FOTO-1-BRUNA-FENTANES-E-RAFAEL-URPIA-1024x768.jpeg\" alt=\"\" width=\"800\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/www2.uesb.br\/extraordinario\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/FOTO-1-BRUNA-FENTANES-E-RAFAEL-URPIA-1024x768.jpeg 1024w, https:\/\/www2.uesb.br\/extraordinario\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/FOTO-1-BRUNA-FENTANES-E-RAFAEL-URPIA-300x225.jpeg 300w, https:\/\/www2.uesb.br\/extraordinario\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/FOTO-1-BRUNA-FENTANES-E-RAFAEL-URPIA-768x576.jpeg 768w, https:\/\/www2.uesb.br\/extraordinario\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/FOTO-1-BRUNA-FENTANES-E-RAFAEL-URPIA.jpeg 1280w\" sizes=\"auto, (max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/><p id=\"caption-attachment-567\" class=\"wp-caption-text\">Vit\u00f3ria Aparecida conta sobre sua trajet\u00f3ria. Foto: EXTRA!Ordin\u00e1rio.<\/p><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>O Transtorno do Espectro Autista (TEA) geralmente se inicia antes, durante ou logo ap\u00f3s o nascimento da crian\u00e7a, prejudicando a capacidade do indiv\u00edduo de interagir e se comunicar. O TEA \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o permanente, n\u00e3o possui cura, entretanto, um tratamento regular pode ajudar com os sintomas.<\/p>\n<p>Vit\u00f3ria Aparecida, fundadora da Associa\u00e7\u00e3o Conquistense para Atendimento Especializado \u00e0 Pessoa Autista (ACAEPA) e m\u00e3e de Gustavo, de 6 anos, nos contou sua trajet\u00f3ria pessoal, destacando as dificuldades e aprendizados na luta n\u00e3o apenas por seu filho, que \u00e9 autista, mas tamb\u00e9m pela causa\u00a0 de outras crian\u00e7as e pais que convivem com o Transtorno diariamente.<\/p>\n<p>Mulher de origem simples, Vit\u00f3ria sempre teve o sonho de ser m\u00e3e, mas encontrou diversos obst\u00e1culos nesse processo, incluindo a depress\u00e3o, por conta da grande dificuldade que teve para engravidar. Aos 40 anos, descobriu sua gravidez e ap\u00f3s o nascimento de Gustavo, ela come\u00e7ou a se preocupar. Conforme o tempo ia passando, seu filho n\u00e3o apresentava comportamentos similares ao das outras crian\u00e7as de mesma idade \u2013 n\u00e3o sorria, n\u00e3o brincava, nem verbalizava nada, fazendo-a se questionar se estaria sendo castigada por Deus. Com o passar do tempo, a situa\u00e7\u00e3o foi se agravando e\u00a0 Gustavo passou a se isolar e ter mais dificuldade em relacionar-se \u00a0com outras pessoas.<\/p>\n<p>Transtornada com a situa\u00e7\u00e3o, Vit\u00f3ria passou a buscar informa\u00e7\u00f5es sobre o que o comportamento do filho poderia significar e se deparou com a possibilidade de ser autismo. Em suas pesquisas, ela leu relatos sobre autismo severo, enxergando tra\u00e7os em seu filho, mas em menor propor\u00e7\u00e3o. Outro problema \u00e9 que a sua fam\u00edlia dizia que Gustavo tinha tais comportamentos porque \u201cpuxou de fulano, puxou de ciclano\u201d, tentando justificar sua personalidade. Foi s\u00f3 quando a crian\u00e7a completou tr\u00eas anos que ela come\u00e7ou a se aprofundar e buscar o diagn\u00f3stico correto, passando, posteriormente, por uma s\u00e9rie de dificuldades.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>EXTRA!Ordin\u00e1rio<\/strong>: Quando voc\u00ea descobriu o diagn\u00f3stico do seu filho voc\u00ea j\u00e1 sabia do que se tratava do Transtorno do Espectro Autista? Como foi o impacto disso na sua vida?<\/p>\n<p><strong>Vit\u00f3ria:<\/strong> Foi um al\u00edvio, porque eu via toda aquela necessidade que ele tinha e n\u00e3o sabia o que era, nem como cuidar. Uma coisa que eu cheguei a pensar \u00e9 que era castigo, que eu n\u00e3o sabia cuidar do meu filho. O que fazer, n\u00e9? Depois eu n\u00e3o tive muito tempo de ficar \u201cMeu Deus, mas por que comigo? O que eu fa\u00e7o agora?\u201d. Eu n\u00e3o tive apoio de jeito nenhum, mas eu fui correr atr\u00e1s de informa\u00e7\u00e3o. Fui pra internet, eu procurei outras m\u00e3es que j\u00e1 tinham filhos com autismo. Dif\u00edcil foi, tanto \u00e9 que eu cheguei a ponto de ter que fundar uma associa\u00e7\u00e3o para poder dar o atendimento que ele precisava. Principalmente na quest\u00e3o da comunica\u00e7\u00e3o, que ele acabava ficando muito irritado j\u00e1 que n\u00e3o conseguia falar o que queria, porque ele sempre foi verbal. J\u00e1 formava as frases \u201cmam\u00e3e\u201d, \u201cpapai\u201d\u2026 E hoje ele j\u00e1 est\u00e1 conseguindo expressar, e conseguindo expressar o sentimento dele, est\u00e1 automaticamente mais calmo, j\u00e1 n\u00e3o fica t\u00e3o agressivo.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>EXTRA!Ordin\u00e1rio:<\/strong> Ocorre de ter muitos diagn\u00f3sticos errados?<\/p>\n<p><strong>Vit\u00f3ria:<\/strong> \u00c0s vezes sim, mas n\u00e3o \u00e9 muito comum. N\u00f3s estamos [na ACAEPA] agora com uns quatro casos. Temos um menino aqui, que chegou com menos de oito anos, com o diagn\u00f3stico de defici\u00eancia mental grave. Ele lia, escrevia, fazia qualquer coisa. Ele tinha um entendimento, voc\u00ea dava um texto para ele, ele lia o texto, porque uma coisa \u00e9 voc\u00ea ler, outra coisa \u00e9 voc\u00ea entender. Ent\u00e3o, n\u00f3s vamos fazer o psicodiagn\u00f3stico, j\u00e1 est\u00e1 aqui h\u00e1 seis meses. No m\u00eas que vem vamos ter o psiquiatra, e vamos fechar o diagn\u00f3stico dele. E, realmente, o diagn\u00f3stico dele n\u00e3o \u00e9 de uma crian\u00e7a autista. Ele nem tem defici\u00eancia nenhuma, ele tem alguns momentos agressivos, devido a um problema cong\u00eanito que ele possui que \u00e0s vezes causa a irritabilidade. J\u00e1 \u00e9 uma coisa totalmente descartada a possibilidade dele ser autista. A gente tem que ter todo esse cuidado, mesmo porque tem uns testes bem espec\u00edficos, que geralmente d\u00e3o mais de 90% de chance de certeza. S\u00e3o testes muito caros e ainda n\u00e3o temos acesso. \u00c0s vezes tem caso em que a crian\u00e7a \u00e9 autista, mas o problema est\u00e1 mais na fam\u00edlia do que nela.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>EXTRA!Ordin\u00e1rio:<\/strong> Sabemos que existem diferentes espectros de autismo. Em qual deles seu filho se enquadra?<\/p>\n<p><strong>Vit\u00f3ria:<\/strong> Meu filho tem o grau leve\u2026 Al\u00e9m do grau leve, tem o moderado e o severo. Tem graus que s\u00e3o elevad\u00edssimos, em que talvez a crian\u00e7a n\u00e3o venha a ter uma vida normal. Mas ele pode, se for diagn\u00f3sticado cedo e com as terapias e os acompanhamentos, ter uma condi\u00e7\u00e3o de vida melhor. Ele [Gustavo, o filho] pode sair. Tem m\u00e3e que n\u00e3o pode sair porque a crian\u00e7a \u00e9 muito agressiva, tem crian\u00e7a que se automutila, o que acaba sendo mal at\u00e9 para ela mesma. Ent\u00e3o, pode ser que a gente n\u00e3o consiga fazer com que essa crian\u00e7a venha ter uma vida 100% normal, mas, pelo menos, que ele tenha uma condi\u00e7\u00e3o de vida, que ele possa sorrir, que ele possa passear, sair como toda crian\u00e7a. Os graus que j\u00e1 s\u00e3o mais leves, possibilitam que muitas crian\u00e7as tenham condi\u00e7\u00e3o de chegar at\u00e9 o mercado de trabalho, de constituir fam\u00edlia, de vir a ter uma vida at\u00e9 90% de anos normais. Autistas v\u00e3o ser a vida toda e v\u00e3o precisar de acompanhamento a vida toda.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>EXTRA!Ordin\u00e1rio:<\/strong> A necessidade da cria\u00e7\u00e3o da Associa\u00e7\u00e3o se deu porque voc\u00ea n\u00e3o encontrou pro seu filho, assim como outras m\u00e3es n\u00e3o encontraram, o apoio para o acompanhamento especializado?<\/p>\n<p><strong>Vit\u00f3ria:<\/strong> \u00c9 porque realmente, hoje em Conquista, n\u00e3o tem. Por que fundar a Associa\u00e7\u00e3o? Porque realmente s\u00e3o pouqu\u00edssimas vagas que s\u00e3o oferecidas pelo SUS para o tratamento. Al\u00e9m de serem poucas, n\u00e3o satisfazem a necessidade que as crian\u00e7as precisam. Ent\u00e3o, a necessidade de fundar a associa\u00e7\u00e3o foi realmente por n\u00e3o ter ajuda. Queria at\u00e9 deixar claro que a gente n\u00e3o tem tanta vaga. O povo est\u00e1 chegando, mas somos n\u00f3s mesmos que trabalhamos e as m\u00e3es que v\u00e3o atr\u00e1s de profissionais. A gente vai pro Google, fomos pro Youtube, pro \u201cFace\u201d, procurar profissional, mostrar como fazemos nosso trabalho para o profissional poder vir. \u00c1gua, luz, telefone, a gente que se vira pra pagar, a amplia\u00e7\u00e3o das salas, que s\u00f3 t\u00ednhamos uma e, precisamos de mais tr\u00eas. Tudo somos n\u00f3s que fazemos, aqui \u00e9 uma associa\u00e7\u00e3o. Eu quero deixar isso bem claro, porque tem vezes que as m\u00e3es chegam e perguntam \u201cqual o atendimento que tem aqui?\u201d. Pra ter o atendimento voc\u00ea tem que estar aqui, e tem m\u00e3e que n\u00e3o est\u00e1 disposta a esse trabalho. Os atendimentos que n\u00f3s temos s\u00e3o das m\u00e3es que est\u00e3o engajadas. Ent\u00e3o, tudo o que a gente faz, cada uma se mobiliza pra fazer alguma coisa. Quem pode financeiramente, ajuda financeiramente, quem n\u00e3o pode, ajuda com trabalho, porque aqui \u00e9 realmente uma fazendo pela outra, cada uma fazendo um pouquinho pra gente fazer algo. \u00c9 um trabalho conjunto.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>EXTRA!Ordin\u00e1rio:<\/strong> H\u00e1 quanto tempo a ACAEPA foi fundada?<\/p>\n<p><strong>Vit\u00f3ria: <\/strong>A ACAEPA tem um ano, foi fundada em fevereiro [de 2017], mas n\u00f3s viemos a ter os primeiros atendimentos em setembro, ent\u00e3o foi um processo muito dif\u00edcil, porque muita das m\u00e3es acabaram desistindo, porque come\u00e7aram a n\u00e3o acreditar e porque, realmente, a gente n\u00e3o tinha condi\u00e7\u00e3o financeira, isso aqui \u00e9 minha casa. Eu morava nesse espa\u00e7o. A gente n\u00e3o tinha como alugar um espa\u00e7o, a gente n\u00e3o tinha um padrinho, ningu\u00e9m cedeu um espa\u00e7o, ent\u00e3o vamos l\u00e1, vamos na minha casa! N\u00e3o tinha divis\u00f3ria, mas tinha um espa\u00e7o grande, e tinha possibilidade de usar esse espa\u00e7o. No in\u00edcio era s\u00f3 para a gente ter a sede, n\u00e9? Porque para voc\u00ea fundar, voc\u00ea precisa ter uma sede. A\u00ed come\u00e7aram as terapias, os meninos foram chegando, porque at\u00e9 come\u00e7ar foi muito dif\u00edcil, sem muito est\u00edmulo. N\u00f3s chegamos a ficar com a quase 60 e ficamos com nove. Hoje n\u00f3s estamos com 32 crian\u00e7as.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>EXTRA!Ordin\u00e1rio:<\/strong> Hoje em dia voc\u00eas possuem apoio de algum \u00f3rg\u00e3o?<\/p>\n<p><strong>Vit\u00f3ria:<\/strong> N\u00e3o, por enquanto ainda n\u00e3o, mas n\u00f3s j\u00e1 estamos encaminhados. No in\u00edcio n\u00f3s batemos muito de frente, porque eram muitas m\u00e3es desesperadas, angustiadas, querendo atendimento pro seus filhos, e n\u00e3o encontravam. Ent\u00e3o a gente bateu muito de frente, e depois a gente viu que n\u00e3o \u00e9 bem por a\u00ed o caminho. Teria que ser na parceria, na paci\u00eancia, a\u00ed esses profissionais que atendem a gente hoje, s\u00e3o oito, todos volunt\u00e1rios. Ai um volunt\u00e1rio vem, outro volunt\u00e1rio vem, ai vem mais um, ai as m\u00e3es come\u00e7aram acreditar. Eu comecei a falar com as m\u00e3es, o avan\u00e7o que nossos filhos est\u00e3o tendo, que se elas vissem, elas poderiam come\u00e7ar acreditar e come\u00e7ar a frequentar. A\u00ed elas come\u00e7aram a vir, a correr atr\u00e1s.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>EXTRA!Ordin\u00e1rio: <\/strong>Como funciona para ser volunt\u00e1rio aqui? Precisa ter especializa\u00e7\u00e3o em alguma \u00e1rea?<\/p>\n<p><strong>Vit\u00f3ria:<\/strong> N\u00e3o, qualquer pessoa pode, porque, por exemplo, tem uma professora de l\u00ednguas. Ela vem e atende junto com a psicopedagoga, dando suporte, que \u00e9 excelente pra ela n\u00e9? Os atendimentos s\u00e3o individuais. Por exemplo, se vir algu\u00e9m aqui, \u201cah, eu estou fazendo\u2026 computa\u00e7\u00e3o\u201d para mim vai ser excelente porque n\u00e3o entendo nada de computa\u00e7\u00e3o. Tudo serve\u2026 A gente est\u00e1 precisando de todo tipo de ajuda, de todas as \u00e1reas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>EXTRA!Ordin\u00e1rio:<\/strong> \u00c9 evidente que voc\u00ea conhece muitas fam\u00edlias com uma crian\u00e7a autista e, com certeza, j\u00e1 conheceu muitas hist\u00f3rias. Quais s\u00e3o as maiores dificuldades quando a fam\u00edlia n\u00e3o entende e n\u00e3o aceita essa condi\u00e7\u00e3o?<\/p>\n<p><strong>Vit\u00f3ria:<\/strong> \u00c9 outra dificuldade pra n\u00f3s tamb\u00e9m, porque, quando a fam\u00edlia n\u00e3o aceita, n\u00f3s temos que ir at\u00e9 essa fam\u00edlia (infelizmente n\u00f3s n\u00e3o temos assistente social) e fazer uma conscientiza\u00e7\u00e3o. \u00c9 complicado. E, infelizmente, n\u00e3o tem como a gente ir at\u00e9 essa m\u00e3e, fazer esse trabalho de conscientiza\u00e7\u00e3o, mostrar pra ela porque o menino est\u00e1 aqui, mesmo porque a gente ainda n\u00e3o tem esse trabalho pra poder dar, ent\u00e3o a m\u00e3e tem que estar aqui pra poder lutar. A m\u00e3e n\u00e3o aceitando, n\u00e3o vai querer vir ajudar. As maiores dificuldades da ACAEPA agora s\u00e3o duas: a parte financeira e as m\u00e3es. Eu ainda costumo dizer que o das m\u00e3es \u00e9 maior que o financeiro, porque quando a m\u00e3e est\u00e1 consciente e abra\u00e7a a causa, automaticamente, a gente vai atr\u00e1s do financeiro e acaba conseguindo. As terapias t\u00eam que ser cont\u00ednuas e elas tem que ter essa consci\u00eancia: que a gente s\u00f3 vai ter o avan\u00e7o, s\u00f3 vai ter essa estimula\u00e7\u00e3o que a gente espera dele se a crian\u00e7a vir pras terapias, sen\u00e3o n\u00e3o tem. Ent\u00e3o, o lado das m\u00e3es \u00e9 dif\u00edcil. Eu at\u00e9 brinco \u00e0s vezes dizendo que at\u00e9 pra ajudar \u00e9 dif\u00edcil de vez em quando. Elas v\u00eam aqui desesperadas, procuram a gente, conseguimos o atendimento, encaixa, e depois elas simplesmente n\u00e3o trazem mais os filhos. Um dos intuitos da ACAEPA \u00e9 mostrar pra sociedade que realmente com as terapias os meninos v\u00e3o ter avan\u00e7o, v\u00e3o ter uma condi\u00e7\u00e3o de vida melhor e, pra que isso aconte\u00e7a, a gente tem que estar aqui. At\u00e9 isso, a gente tem que fazer uma sele\u00e7\u00e3o das m\u00e3es que realmente querem estar aqui, que realmente est\u00e3o compromissadas em querer ver esse avan\u00e7o das crian\u00e7as. A partir do momento que eles [a sociedade] verem que os meninos est\u00e3o vindo e tendo avan\u00e7o, a gente vai ter esse investimento das pessoas, tanto da iniciativa privada quanto dos \u00f3rg\u00e3os p\u00fablicos tamb\u00e9m.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>EXTRA!Ordin\u00e1rio:<\/strong> Gostar\u00edamos de saber como funcionam as rela\u00e7\u00f5es familiares dentro da sua casa, n\u00e3o s\u00f3 com o seu marido, mas tamb\u00e9m com as suas irm\u00e3s e com sua fam\u00edlia como um todo, como \u00e9 que \u00e9 esse processo? Como eles lidam com o seu filho? Como essa rela\u00e7\u00e3o se desenvolve?<\/p>\n<p><strong>Vit\u00f3ria: <\/strong>Do meu filho com eles \u00e9 mais dif\u00edcil, at\u00e9 hoje a intera\u00e7\u00e3o dele n\u00e3o \u00e9 aquela coisa, ele conhece. Ent\u00e3o, assim, ele sabe quem \u00e9 tio, quem \u00e9 tia, quem \u00e9 primo, mas abra\u00e7ar, carinho, beijo, essas coisas, ele realmente n\u00e3o tem com ningu\u00e9m. \u00c9 dele, mas assim, ele fica com as pessoas, \u00e9 quieto, principalmente se voc\u00ea der um celular para ele, um v\u00eddeo. Ele ama\u2026 \u00c0s vezes ele vai no canto, todo mundo est\u00e1 la. Mas na minha fam\u00edlia, eu tamb\u00e9m sempre impus muito. Eles respeitam bastante, mas t\u00eam aqueles momentos em que ele fica \u201cassim\u201d. [A fam\u00edlia] brinca com ele, aperta, porque ele gosta muito de c\u00f3cegas, mas quando v\u00ea que ele come\u00e7a a se irritar, eles param. Quando ele come\u00e7a a ficar irritado, eu falo \u201c\u00e9 melhor parar, porque sen\u00e3o ele fica irritado e ai \u00e9 pior\u201d. \u00c9 uma rela\u00e7\u00e3o boa. Eu cobro isso! Imponho a presen\u00e7a de meu filho. Imponho mesmo! Ele \u00e9 ser humano, ele tem o direito de estar no meio onde todos est\u00e3o e tamb\u00e9m oriento muito a minha fam\u00edlia. Indico filmes, palestra, tudo o que tem sobre o assunto. Quando ningu\u00e9m vai, eu levo: \u201c\u00f3 t\u00e1 aqui, voc\u00eas n\u00e3o foram, mas t\u00e1 aqui o folhetinho. \u00c9 assim, \u00e9 assado, acontece de tal jeito\u201d. Nesse sentido, todos entendem, \u00e0s vezes tem uns que n\u00e3o. Os \u201cmenorzinho\u201d, os que s\u00e3o da idade dele, tem um que j\u00e1 sabe dele, a\u00ed ele fala pro outro: \u201cn\u00e3o pirra\u00e7a Gustavo, n\u00e3o!\u201d. E tem um que \u00e9 muito pirracento (risos). Gustavo \u00e9 bem na dele. Mas s\u00e3o coisas que eu busco sempre falar com os meninos, falo com minha cunhada pra ela j\u00e1 ir colocando na cabe\u00e7a dos meus sobrinhos, porque \u00e9 o mesmo trabalho que eu fa\u00e7o na escola. A crian\u00e7a precisa saber desde cedo que tem uns coleguinhas que s\u00e3o diferentes. A minha miss\u00e3o onde eu vou \u00e9 literalmente vestir a camisa. Eu sempre saio na minha bolsa com panfleto. Quando come\u00e7a aquele olh\u00e3o assim pra Gustavo, eu \u201cOi, tudo bem? Voc\u00ea sabe o que \u00e9 autismo? Vou te dar um folhetinho aqui de conscientiza\u00e7\u00e3o.\u201d, a\u00ed o pessoal j\u00e1 fica \u201cassim\u201d, j\u00e1 abre aquele sorrisinho, mas assim, nunca fui de virar e dizer: \u201c\u00c9 o que \u00e9 que voc\u00ea t\u00e1 olhando pro meu filho?\u201d. Eu tamb\u00e9m n\u00e3o sabia o que era! Por que eu vou impor para as outras pessoas? Eu tenho que conscientizar para que as outras pessoas saibam, ent\u00e3o, pra isso, \u00e9 panfleto, levo ele mesmo, nunca escondi ele. Vai, d\u00e1 aquelas crises de birra e \u00e9 aquela luta nossa, mas uma hora passa e, pouco a pouco, n\u00e3o s\u00f3 ele, mas as pessoas v\u00e3o ter que se adaptar e entender esses meninos, cada dia mais. Em cada esquina, em cada sala de aula, a gente vai lidar com uma crian\u00e7a autista. Ent\u00e3o, quando as pessoas falam, eu digo: \u201cGente, \u00e9 um caso a se preocupar sim! N\u00e3o em preocupar porque vai ter autista, mas em preocupar em j\u00e1 dar essa condi\u00e7\u00e3o de vida pra quando eles vierem, j\u00e1 ter o que fazer com esses meninos\u201d. Essa \u00e9 a minha preocupa\u00e7\u00e3o com o autismo hoje entre tantas outras.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>EXTRA!Ordin\u00e1rio:<\/strong> Voc\u00ea havia falado sobre a quest\u00e3o da escola, sobre a import\u00e2ncia de que a escola entenda e trabalhe o autismo. Gostar\u00edamos de saber como foi a sua experi\u00eancia, como foi o ingresso do seu filho na escola? Havia, de alguma forma, mesmo que n\u00e3o houvesse a compreens\u00e3o do que \u00e9 o autismo, mas, ainda assim, havia o suporte para ajudar e entender o que estava acontecendo?<\/p>\n<p><strong>Vit\u00f3ria:<\/strong> Gra\u00e7as a Deus n\u00e3o existe mais escola especial. A APAE mesmo, hoje n\u00e3o \u00e9 mais escola, porque antes havia a escola especial onde todos ficavam ali. Hoje, por lei, nossos autistas t\u00eam o direito de ir pra escola com os outros, o que \u00e9 bom pro autista pra ele poder interagir e que \u00e9 bom pras outras pessoas poderem conhecer. Ent\u00e3o, hoje, todos os nossos autistas v\u00e3o pra escola regular num turno e no segundo turno vem pra c\u00e1. E, agora, o ingresso na escola de Gustavo: eu coloquei ele na escola muito pequenininho, exatamente pela dificuldade de intera\u00e7\u00e3o, a\u00ed o pediatra falou: \u201cAh, coloca ele na escola\u201d. Coloquei ele com 3 anos e um pouquinho, mas, mesmo assim, na escola foi a mesma coisa, at\u00e9 vir o diagn\u00f3stico. Quando veio o diagn\u00f3stico, eles tinham sim a boa vontade, mas existia, e ainda existe, uma coisa que as pessoas acham que a inclus\u00e3o \u00e9 receber a crian\u00e7a na escola. \u201cN\u00e3o, mas eu fa\u00e7o a inclus\u00e3o, t\u00f4 recebendo\u201d. Mas, infelizmente, n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 isso n\u00e3o. Tem outros que j\u00e1 obrigam a crian\u00e7a a fazer o que o outro faz pra fazer a inclus\u00e3o e tamb\u00e9m n\u00e3o \u00e9 isso n\u00e3o. Inclus\u00e3o social \u00e9 a crian\u00e7a aprender, \u00e9 fazer a mesma atividade que o outro faz de uma maneira que ele entenda. Meu filho at\u00e9 hoje n\u00e3o pega no l\u00e1pis. Ontem mesmo a professora falou assim: \u201cN\u00e3o teve jeito, ele jogou o livro na minha cabe\u00e7a\u201d, porque assim, eu alfabetizei ele na farinha de trigo, na areia, tenho at\u00e9 os v\u00eddeos. Pegava uma vasilha, forma de bolo grande, cessava a farinha de trigo, colocava e com o dedinho, num \u00e9, e ali ele saiu alfabetizado, aprendeu a escrever o nome dele ali, depois passamos pra areia, na massinha\u2026 Se voc\u00ea der um teclado ele faz o que voc\u00ea quiser, s\u00f3 que se voc\u00ea puser um l\u00e1pis na m\u00e3o dele, o menino se transforma! E n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 com ele, alguns autistas t\u00eam essa resist\u00eancia \u00e0 escrita em papel. O papel, ent\u00e3o, pra ele, \u00e9 pegar e voc\u00eas fiquem sabendo que\u00a0 v\u00e3o levar uma bolinha de papel na cara. Ent\u00e3o, tem essa resist\u00eancia. As tarefinhas dele \u00e0s vezes vinha escrito \u201cGustavo n\u00e3o quis fazer\u201d, a\u00ed eu fui na escola, n\u00e9? \u201cComo \u00e9 que ele n\u00e3o quis fazer?\u201d. A\u00ed foi aquele trabalho com a escola: primeiro, voc\u00ea n\u00e3o pode obrigar ele a fazer, porque realmente ele n\u00e3o vai conseguir fazer como os outros fazem, mas tem que ser adaptada pro l\u00fadico, jogos&#8230; Tem muitos jogos que s\u00e3o exatamente o que eles v\u00e3o aprender, s\u00f3 que, como ele n\u00e3o quer escrever, tem que aprender de algum jeito. Eu fiz muitos jogos com tampinhas de garrafa e com tudo o que voc\u00ea pensar, tanto \u00e9 que ele sabe ler! Ele aprendeu a ler, sabe escrever, mas n\u00e3o pega no l\u00e1pis. Ent\u00e3o eu fui na escola, conversei com elas. Teve dias que eu cheguei e Gustavo estava no p\u00e1tio brincando, Gustavo estava na sala da diretora, porque eles n\u00e3o sabiam como lidar, eles tinham medo de for\u00e7ar ele a ficar na sala. Primeiro, que era escola particular, j\u00e1 tem aquele medo de \u201cAh, a m\u00e3e vai cobrar\u201d e outra que eles n\u00e3o tinham preparo, n\u00e3o sabiam como tinham que agir, a\u00ed conversei um pouco com eles. \u00a0Nesse tempo eu j\u00e1 conhecia a lei, fui aprender, tive que aprender tudo de lei pra me inteirar. J\u00e1 tinha a lei da inclus\u00e3o e conheci uma pessoa que me ajudou muito com esse processo. O nome dela \u00e9 Dilma do Carmo, que \u00e9 a pedagoga da Escola Frei Serafim, onde meu filho estuda hoje. L\u00e1, eu achei uma abertura muito grande, l\u00e1 meu filho chegou a participar das aulas, a\u00ed eu matriculei Gustavo na escola e comecei a fazer um trabalho. J\u00e1 tive muita dificuldade com ele na escola, mas foi um processo muito bom porque a escola tamb\u00e9m aprendeu muito. Consegui, com a ajuda do IFBA, com a coordenadora de l\u00e1, que \u00e9 uma excelente psicopedagoga, fazer uma tarde de capacita\u00e7\u00e3o com os profissionais da Escola Frei Serafim. Foram 48 entre professores e cuidadores. A Escola Frei Serafim hoje \u00e9 uma refer\u00eancia de escola inclusiva. Quando come\u00e7amos as pessoas diziam que era imposs\u00edvel o autista ter um aux\u00edlio escolar, como que podia ter uma auxiliar pra cada autista? E se tivesse 100 crian\u00e7as autistas? Todas as 100 v\u00e3o ter. A lei est\u00e1 l\u00e1, a gente n\u00e3o quer lucrar com ela, mas a lei j\u00e1 existe e j\u00e1 \u00e9 garantida e hoje, gra\u00e7as a Deus, quase 100% dos autistas que est\u00e3o na escola tem o seu auxiliar de vida escolar. A obriga\u00e7\u00e3o do auxiliar \u00e9 manter ele ocupado, n\u00e3o deixar que ele agrida os coleguinhas, que os coleguinhas tamb\u00e9m n\u00e3o s\u00e3o obrigados a aceitarem ser agredidos, ent\u00e3o, \u00e9 um trabalho de inclus\u00e3o onde entra todo mundo. \u00c0s vezes eu falo assim quando vou em algum lugar e Gustavo est\u00e1 muito agitado: \u201cO filho \u00e9 meu, mas a preocupa\u00e7\u00e3o com o autista hoje \u00e9 da sociedade em geral\u201d. Ent\u00e3o, a sociedade tem que ver, tem que saber como fazer e como aceitar e eu imponho isso mesmo! Ningu\u00e9m est\u00e1 livre, realmente \u00e9 uma preocupa\u00e7\u00e3o coletiva, n\u00e3o s\u00f3 daquela m\u00e3e que hoje tem o filho autista.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>EXTRA!Ordin\u00e1rio:<\/strong> N\u00f3s gostar\u00edamos de saber, por \u00faltimo, quais as perspectivas que voc\u00ea tem para o seu filho, enquanto m\u00e3e t\u00e3o engajada nessa causa?<\/p>\n<p><strong>Vit\u00f3ria:<\/strong> Eu falo pro meu marido, ele fala \u201cpelo amor de Deus, bota os p\u00e9s no ch\u00e3o\u201d, mas eu falo pra ele: \u201cmeu filho vai ser um diplomata\u201d. Ele vai! Eu digo assim: \u201cs\u00f3 tem uma coisa que vai impedir meu filho de ser diplomata: \u00e9 a vontade de Deus. Porque se for a vontade de Deus, ele vai ser diplomata, eu estou aqui pra isso\u201d. Ele fala ingl\u00eas, j\u00e1 est\u00e1 no espanhol um pouquinho\u2026 Ele nunca foi a curso de ingl\u00eas, de espanhol, de nada, tanto que a minha meta esse ano \u00e9 colocar ele numa escola de l\u00ednguas. Ele tem facilidade com o franc\u00eas, o alem\u00e3o\u2026 at\u00e9 com o japon\u00eas ele j\u00e1 estava embolando a l\u00edngua. Eu falei \u201cmeu filho, vamos parar no espanhol e ingl\u00eas que mam\u00e3e n\u00e3o sabe falar, ainda estou tendo que me matar aqui pra ver o que a gente consegue fazer\u201d. Eu acredito que meu filho vai ser diplomata. Estou dizendo aqui que ele s\u00f3 n\u00e3o vai ser um diplomata se n\u00e3o for o destino dele, porque se depender de mim, ele vai ser um diplomata sim.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; O Transtorno do Espectro Autista (TEA) geralmente se inicia antes, durante ou logo ap\u00f3s o nascimento da crian\u00e7a, prejudicando a capacidade do indiv\u00edduo de interagir e se comunicar. O TEA \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o permanente, n\u00e3o possui cura, entretanto, um tratamento regular pode ajudar com os sintomas. 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