Uma vida em tons de azul

Vitória Aparecida conta sobre sua trajetória. Foto: EXTRA!Ordinário.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) geralmente se inicia antes, durante ou logo após o nascimento da criança, prejudicando a capacidade do indivíduo de interagir e se comunicar. O TEA é uma condição permanente, não possui cura, entretanto, um tratamento regular pode ajudar com os sintomas.

Vitória Aparecida, fundadora da Associação Conquistense para Atendimento Especializado à Pessoa Autista (ACAEPA) e mãe de Gustavo, de 6 anos, nos contou sua trajetória pessoal, destacando as dificuldades e aprendizados na luta não apenas por seu filho, que é autista, mas também pela causa  de outras crianças e pais que convivem com o Transtorno diariamente.

Mulher de origem simples, Vitória sempre teve o sonho de ser mãe, mas encontrou diversos obstáculos nesse processo, incluindo a depressão, por conta da grande dificuldade que teve para engravidar. Aos 40 anos, descobriu sua gravidez e após o nascimento de Gustavo, ela começou a se preocupar. Conforme o tempo ia passando, seu filho não apresentava comportamentos similares ao das outras crianças de mesma idade – não sorria, não brincava, nem verbalizava nada, fazendo-a se questionar se estaria sendo castigada por Deus. Com o passar do tempo, a situação foi se agravando e  Gustavo passou a se isolar e ter mais dificuldade em relacionar-se  com outras pessoas.

Transtornada com a situação, Vitória passou a buscar informações sobre o que o comportamento do filho poderia significar e se deparou com a possibilidade de ser autismo. Em suas pesquisas, ela leu relatos sobre autismo severo, enxergando traços em seu filho, mas em menor proporção. Outro problema é que a sua família dizia que Gustavo tinha tais comportamentos porque “puxou de fulano, puxou de ciclano”, tentando justificar sua personalidade. Foi só quando a criança completou três anos que ela começou a se aprofundar e buscar o diagnóstico correto, passando, posteriormente, por uma série de dificuldades.

EXTRA!Ordinário: Quando você descobriu o diagnóstico do seu filho você já sabia do que se tratava do Transtorno do Espectro Autista? Como foi o impacto disso na sua vida?

Vitória: Foi um alívio, porque eu via toda aquela necessidade que ele tinha e não sabia o que era, nem como cuidar. Uma coisa que eu cheguei a pensar é que era castigo, que eu não sabia cuidar do meu filho. O que fazer, né? Depois eu não tive muito tempo de ficar “Meu Deus, mas por que comigo? O que eu faço agora?”. Eu não tive apoio de jeito nenhum, mas eu fui correr atrás de informação. Fui pra internet, eu procurei outras mães que já tinham filhos com autismo. Difícil foi, tanto é que eu cheguei a ponto de ter que fundar uma associação para poder dar o atendimento que ele precisava. Principalmente na questão da comunicação, que ele acabava ficando muito irritado já que não conseguia falar o que queria, porque ele sempre foi verbal. Já formava as frases “mamãe”, “papai”… E hoje ele já está conseguindo expressar, e conseguindo expressar o sentimento dele, está automaticamente mais calmo, já não fica tão agressivo.

EXTRA!Ordinário: Ocorre de ter muitos diagnósticos errados?

Vitória: Às vezes sim, mas não é muito comum. Nós estamos [na ACAEPA] agora com uns quatro casos. Temos um menino aqui, que chegou com menos de oito anos, com o diagnóstico de deficiência mental grave. Ele lia, escrevia, fazia qualquer coisa. Ele tinha um entendimento, você dava um texto para ele, ele lia o texto, porque uma coisa é você ler, outra coisa é você entender. Então, nós vamos fazer o psicodiagnóstico, já está aqui há seis meses. No mês que vem vamos ter o psiquiatra, e vamos fechar o diagnóstico dele. E, realmente, o diagnóstico dele não é de uma criança autista. Ele nem tem deficiência nenhuma, ele tem alguns momentos agressivos, devido a um problema congênito que ele possui que às vezes causa a irritabilidade. Já é uma coisa totalmente descartada a possibilidade dele ser autista. A gente tem que ter todo esse cuidado, mesmo porque tem uns testes bem específicos, que geralmente dão mais de 90% de chance de certeza. São testes muito caros e ainda não temos acesso. Às vezes tem caso em que a criança é autista, mas o problema está mais na família do que nela.

EXTRA!Ordinário: Sabemos que existem diferentes espectros de autismo. Em qual deles seu filho se enquadra?

Vitória: Meu filho tem o grau leve… Além do grau leve, tem o moderado e o severo. Tem graus que são elevadíssimos, em que talvez a criança não venha a ter uma vida normal. Mas ele pode, se for diagnósticado cedo e com as terapias e os acompanhamentos, ter uma condição de vida melhor. Ele [Gustavo, o filho] pode sair. Tem mãe que não pode sair porque a criança é muito agressiva, tem criança que se automutila, o que acaba sendo mal até para ela mesma. Então, pode ser que a gente não consiga fazer com que essa criança venha ter uma vida 100% normal, mas, pelo menos, que ele tenha uma condição de vida, que ele possa sorrir, que ele possa passear, sair como toda criança. Os graus que já são mais leves, possibilitam que muitas crianças tenham condição de chegar até o mercado de trabalho, de constituir família, de vir a ter uma vida até 90% de anos normais. Autistas vão ser a vida toda e vão precisar de acompanhamento a vida toda.

EXTRA!Ordinário: A necessidade da criação da Associação se deu porque você não encontrou pro seu filho, assim como outras mães não encontraram, o apoio para o acompanhamento especializado?

Vitória: É porque realmente, hoje em Conquista, não tem. Por que fundar a Associação? Porque realmente são pouquíssimas vagas que são oferecidas pelo SUS para o tratamento. Além de serem poucas, não satisfazem a necessidade que as crianças precisam. Então, a necessidade de fundar a associação foi realmente por não ter ajuda. Queria até deixar claro que a gente não tem tanta vaga. O povo está chegando, mas somos nós mesmos que trabalhamos e as mães que vão atrás de profissionais. A gente vai pro Google, fomos pro Youtube, pro “Face”, procurar profissional, mostrar como fazemos nosso trabalho para o profissional poder vir. Água, luz, telefone, a gente que se vira pra pagar, a ampliação das salas, que só tínhamos uma e, precisamos de mais três. Tudo somos nós que fazemos, aqui é uma associação. Eu quero deixar isso bem claro, porque tem vezes que as mães chegam e perguntam “qual o atendimento que tem aqui?”. Pra ter o atendimento você tem que estar aqui, e tem mãe que não está disposta a esse trabalho. Os atendimentos que nós temos são das mães que estão engajadas. Então, tudo o que a gente faz, cada uma se mobiliza pra fazer alguma coisa. Quem pode financeiramente, ajuda financeiramente, quem não pode, ajuda com trabalho, porque aqui é realmente uma fazendo pela outra, cada uma fazendo um pouquinho pra gente fazer algo. É um trabalho conjunto.

EXTRA!Ordinário: Há quanto tempo a ACAEPA foi fundada?

Vitória: A ACAEPA tem um ano, foi fundada em fevereiro [de 2017], mas nós viemos a ter os primeiros atendimentos em setembro, então foi um processo muito difícil, porque muita das mães acabaram desistindo, porque começaram a não acreditar e porque, realmente, a gente não tinha condição financeira, isso aqui é minha casa. Eu morava nesse espaço. A gente não tinha como alugar um espaço, a gente não tinha um padrinho, ninguém cedeu um espaço, então vamos lá, vamos na minha casa! Não tinha divisória, mas tinha um espaço grande, e tinha possibilidade de usar esse espaço. No início era só para a gente ter a sede, né? Porque para você fundar, você precisa ter uma sede. Aí começaram as terapias, os meninos foram chegando, porque até começar foi muito difícil, sem muito estímulo. Nós chegamos a ficar com a quase 60 e ficamos com nove. Hoje nós estamos com 32 crianças.

EXTRA!Ordinário: Hoje em dia vocês possuem apoio de algum órgão?

Vitória: Não, por enquanto ainda não, mas nós já estamos encaminhados. No início nós batemos muito de frente, porque eram muitas mães desesperadas, angustiadas, querendo atendimento pro seus filhos, e não encontravam. Então a gente bateu muito de frente, e depois a gente viu que não é bem por aí o caminho. Teria que ser na parceria, na paciência, aí esses profissionais que atendem a gente hoje, são oito, todos voluntários. Ai um voluntário vem, outro voluntário vem, ai vem mais um, ai as mães começaram acreditar. Eu comecei a falar com as mães, o avanço que nossos filhos estão tendo, que se elas vissem, elas poderiam começar acreditar e começar a frequentar. Aí elas começaram a vir, a correr atrás.

EXTRA!Ordinário: Como funciona para ser voluntário aqui? Precisa ter especialização em alguma área?

Vitória: Não, qualquer pessoa pode, porque, por exemplo, tem uma professora de línguas. Ela vem e atende junto com a psicopedagoga, dando suporte, que é excelente pra ela né? Os atendimentos são individuais. Por exemplo, se vir alguém aqui, “ah, eu estou fazendo… computação” para mim vai ser excelente porque não entendo nada de computação. Tudo serve… A gente está precisando de todo tipo de ajuda, de todas as áreas.

EXTRA!Ordinário: É evidente que você conhece muitas famílias com uma criança autista e, com certeza, já conheceu muitas histórias. Quais são as maiores dificuldades quando a família não entende e não aceita essa condição?

Vitória: É outra dificuldade pra nós também, porque, quando a família não aceita, nós temos que ir até essa família (infelizmente nós não temos assistente social) e fazer uma conscientização. É complicado. E, infelizmente, não tem como a gente ir até essa mãe, fazer esse trabalho de conscientização, mostrar pra ela porque o menino está aqui, mesmo porque a gente ainda não tem esse trabalho pra poder dar, então a mãe tem que estar aqui pra poder lutar. A mãe não aceitando, não vai querer vir ajudar. As maiores dificuldades da ACAEPA agora são duas: a parte financeira e as mães. Eu ainda costumo dizer que o das mães é maior que o financeiro, porque quando a mãe está consciente e abraça a causa, automaticamente, a gente vai atrás do financeiro e acaba conseguindo. As terapias têm que ser contínuas e elas tem que ter essa consciência: que a gente só vai ter o avanço, só vai ter essa estimulação que a gente espera dele se a criança vir pras terapias, senão não tem. Então, o lado das mães é difícil. Eu até brinco às vezes dizendo que até pra ajudar é difícil de vez em quando. Elas vêm aqui desesperadas, procuram a gente, conseguimos o atendimento, encaixa, e depois elas simplesmente não trazem mais os filhos. Um dos intuitos da ACAEPA é mostrar pra sociedade que realmente com as terapias os meninos vão ter avanço, vão ter uma condição de vida melhor e, pra que isso aconteça, a gente tem que estar aqui. Até isso, a gente tem que fazer uma seleção das mães que realmente querem estar aqui, que realmente estão compromissadas em querer ver esse avanço das crianças. A partir do momento que eles [a sociedade] verem que os meninos estão vindo e tendo avanço, a gente vai ter esse investimento das pessoas, tanto da iniciativa privada quanto dos órgãos públicos também.

EXTRA!Ordinário: Gostaríamos de saber como funcionam as relações familiares dentro da sua casa, não só com o seu marido, mas também com as suas irmãs e com sua família como um todo, como é que é esse processo? Como eles lidam com o seu filho? Como essa relação se desenvolve?

Vitória: Do meu filho com eles é mais difícil, até hoje a interação dele não é aquela coisa, ele conhece. Então, assim, ele sabe quem é tio, quem é tia, quem é primo, mas abraçar, carinho, beijo, essas coisas, ele realmente não tem com ninguém. É dele, mas assim, ele fica com as pessoas, é quieto, principalmente se você der um celular para ele, um vídeo. Ele ama… Às vezes ele vai no canto, todo mundo está la. Mas na minha família, eu também sempre impus muito. Eles respeitam bastante, mas têm aqueles momentos em que ele fica “assim”. [A família] brinca com ele, aperta, porque ele gosta muito de cócegas, mas quando vê que ele começa a se irritar, eles param. Quando ele começa a ficar irritado, eu falo “é melhor parar, porque senão ele fica irritado e ai é pior”. É uma relação boa. Eu cobro isso! Imponho a presença de meu filho. Imponho mesmo! Ele é ser humano, ele tem o direito de estar no meio onde todos estão e também oriento muito a minha família. Indico filmes, palestra, tudo o que tem sobre o assunto. Quando ninguém vai, eu levo: “ó tá aqui, vocês não foram, mas tá aqui o folhetinho. É assim, é assado, acontece de tal jeito”. Nesse sentido, todos entendem, às vezes tem uns que não. Os “menorzinho”, os que são da idade dele, tem um que já sabe dele, aí ele fala pro outro: “não pirraça Gustavo, não!”. E tem um que é muito pirracento (risos). Gustavo é bem na dele. Mas são coisas que eu busco sempre falar com os meninos, falo com minha cunhada pra ela já ir colocando na cabeça dos meus sobrinhos, porque é o mesmo trabalho que eu faço na escola. A criança precisa saber desde cedo que tem uns coleguinhas que são diferentes. A minha missão onde eu vou é literalmente vestir a camisa. Eu sempre saio na minha bolsa com panfleto. Quando começa aquele olhão assim pra Gustavo, eu “Oi, tudo bem? Você sabe o que é autismo? Vou te dar um folhetinho aqui de conscientização.”, aí o pessoal já fica “assim”, já abre aquele sorrisinho, mas assim, nunca fui de virar e dizer: “É o que é que você tá olhando pro meu filho?”. Eu também não sabia o que era! Por que eu vou impor para as outras pessoas? Eu tenho que conscientizar para que as outras pessoas saibam, então, pra isso, é panfleto, levo ele mesmo, nunca escondi ele. Vai, dá aquelas crises de birra e é aquela luta nossa, mas uma hora passa e, pouco a pouco, não só ele, mas as pessoas vão ter que se adaptar e entender esses meninos, cada dia mais. Em cada esquina, em cada sala de aula, a gente vai lidar com uma criança autista. Então, quando as pessoas falam, eu digo: “Gente, é um caso a se preocupar sim! Não em preocupar porque vai ter autista, mas em preocupar em já dar essa condição de vida pra quando eles vierem, já ter o que fazer com esses meninos”. Essa é a minha preocupação com o autismo hoje entre tantas outras.

EXTRA!Ordinário: Você havia falado sobre a questão da escola, sobre a importância de que a escola entenda e trabalhe o autismo. Gostaríamos de saber como foi a sua experiência, como foi o ingresso do seu filho na escola? Havia, de alguma forma, mesmo que não houvesse a compreensão do que é o autismo, mas, ainda assim, havia o suporte para ajudar e entender o que estava acontecendo?

Vitória: Graças a Deus não existe mais escola especial. A APAE mesmo, hoje não é mais escola, porque antes havia a escola especial onde todos ficavam ali. Hoje, por lei, nossos autistas têm o direito de ir pra escola com os outros, o que é bom pro autista pra ele poder interagir e que é bom pras outras pessoas poderem conhecer. Então, hoje, todos os nossos autistas vão pra escola regular num turno e no segundo turno vem pra cá. E, agora, o ingresso na escola de Gustavo: eu coloquei ele na escola muito pequenininho, exatamente pela dificuldade de interação, aí o pediatra falou: “Ah, coloca ele na escola”. Coloquei ele com 3 anos e um pouquinho, mas, mesmo assim, na escola foi a mesma coisa, até vir o diagnóstico. Quando veio o diagnóstico, eles tinham sim a boa vontade, mas existia, e ainda existe, uma coisa que as pessoas acham que a inclusão é receber a criança na escola. “Não, mas eu faço a inclusão, tô recebendo”. Mas, infelizmente, não é só isso não. Tem outros que já obrigam a criança a fazer o que o outro faz pra fazer a inclusão e também não é isso não. Inclusão social é a criança aprender, é fazer a mesma atividade que o outro faz de uma maneira que ele entenda. Meu filho até hoje não pega no lápis. Ontem mesmo a professora falou assim: “Não teve jeito, ele jogou o livro na minha cabeça”, porque assim, eu alfabetizei ele na farinha de trigo, na areia, tenho até os vídeos. Pegava uma vasilha, forma de bolo grande, cessava a farinha de trigo, colocava e com o dedinho, num é, e ali ele saiu alfabetizado, aprendeu a escrever o nome dele ali, depois passamos pra areia, na massinha… Se você der um teclado ele faz o que você quiser, só que se você puser um lápis na mão dele, o menino se transforma! E não é só com ele, alguns autistas têm essa resistência à escrita em papel. O papel, então, pra ele, é pegar e vocês fiquem sabendo que  vão levar uma bolinha de papel na cara. Então, tem essa resistência. As tarefinhas dele às vezes vinha escrito “Gustavo não quis fazer”, aí eu fui na escola, né? “Como é que ele não quis fazer?”. Aí foi aquele trabalho com a escola: primeiro, você não pode obrigar ele a fazer, porque realmente ele não vai conseguir fazer como os outros fazem, mas tem que ser adaptada pro lúdico, jogos… Tem muitos jogos que são exatamente o que eles vão aprender, só que, como ele não quer escrever, tem que aprender de algum jeito. Eu fiz muitos jogos com tampinhas de garrafa e com tudo o que você pensar, tanto é que ele sabe ler! Ele aprendeu a ler, sabe escrever, mas não pega no lápis. Então eu fui na escola, conversei com elas. Teve dias que eu cheguei e Gustavo estava no pátio brincando, Gustavo estava na sala da diretora, porque eles não sabiam como lidar, eles tinham medo de forçar ele a ficar na sala. Primeiro, que era escola particular, já tem aquele medo de “Ah, a mãe vai cobrar” e outra que eles não tinham preparo, não sabiam como tinham que agir, aí conversei um pouco com eles.  Nesse tempo eu já conhecia a lei, fui aprender, tive que aprender tudo de lei pra me inteirar. Já tinha a lei da inclusão e conheci uma pessoa que me ajudou muito com esse processo. O nome dela é Dilma do Carmo, que é a pedagoga da Escola Frei Serafim, onde meu filho estuda hoje. Lá, eu achei uma abertura muito grande, lá meu filho chegou a participar das aulas, aí eu matriculei Gustavo na escola e comecei a fazer um trabalho. Já tive muita dificuldade com ele na escola, mas foi um processo muito bom porque a escola também aprendeu muito. Consegui, com a ajuda do IFBA, com a coordenadora de lá, que é uma excelente psicopedagoga, fazer uma tarde de capacitação com os profissionais da Escola Frei Serafim. Foram 48 entre professores e cuidadores. A Escola Frei Serafim hoje é uma referência de escola inclusiva. Quando começamos as pessoas diziam que era impossível o autista ter um auxílio escolar, como que podia ter uma auxiliar pra cada autista? E se tivesse 100 crianças autistas? Todas as 100 vão ter. A lei está lá, a gente não quer lucrar com ela, mas a lei já existe e já é garantida e hoje, graças a Deus, quase 100% dos autistas que estão na escola tem o seu auxiliar de vida escolar. A obrigação do auxiliar é manter ele ocupado, não deixar que ele agrida os coleguinhas, que os coleguinhas também não são obrigados a aceitarem ser agredidos, então, é um trabalho de inclusão onde entra todo mundo. Às vezes eu falo assim quando vou em algum lugar e Gustavo está muito agitado: “O filho é meu, mas a preocupação com o autista hoje é da sociedade em geral”. Então, a sociedade tem que ver, tem que saber como fazer e como aceitar e eu imponho isso mesmo! Ninguém está livre, realmente é uma preocupação coletiva, não só daquela mãe que hoje tem o filho autista.

EXTRA!Ordinário: Nós gostaríamos de saber, por último, quais as perspectivas que você tem para o seu filho, enquanto mãe tão engajada nessa causa?

Vitória: Eu falo pro meu marido, ele fala “pelo amor de Deus, bota os pés no chão”, mas eu falo pra ele: “meu filho vai ser um diplomata”. Ele vai! Eu digo assim: “só tem uma coisa que vai impedir meu filho de ser diplomata: é a vontade de Deus. Porque se for a vontade de Deus, ele vai ser diplomata, eu estou aqui pra isso”. Ele fala inglês, já está no espanhol um pouquinho… Ele nunca foi a curso de inglês, de espanhol, de nada, tanto que a minha meta esse ano é colocar ele numa escola de línguas. Ele tem facilidade com o francês, o alemão… até com o japonês ele já estava embolando a língua. Eu falei “meu filho, vamos parar no espanhol e inglês que mamãe não sabe falar, ainda estou tendo que me matar aqui pra ver o que a gente consegue fazer”. Eu acredito que meu filho vai ser diplomata. Estou dizendo aqui que ele só não vai ser um diplomata se não for o destino dele, porque se depender de mim, ele vai ser um diplomata sim.